О чем молчат люди, живущие с ВИЧ

Страх в связи с ВИЧ (СПИДофобия), стал настоящим проклятием, которое сопровождает заболевание с того момента, как о нем узнали. Отсутствие толерантности влияет на возникновение навязчивого страха и дискриминацию и стигматизацию людей, живущих с ВИЧ, а низкий уровень информированности — на возникновение десятков глупых мифов. 5 минут на чтение и, возможно, вам станет ясно, как живут люди с ВИЧ и почему пора перестать считать, что это чума XXI века.

Когда ты получаешь диагноз "ВИЧ-инфекция", тебе кажется, что для тебя все кончено, что твоя жизнь не будет прежней: придется принимать ежедневно таблетки, за границу на длительный срок не выехать. Вокруг ВИЧ ходит множество стереотипов. В первую очередь стереотипами мыслят сами люди с ВИЧ. "Это что — теперь у меня никогда не будет семьи? Я буду встречаться только с ВИЧ-позитивными? Я буду никому не нужен и останусь одиночестве?" Это все полная ерунда! Потому что сегодня нередки случаи, когда создаются дискордантные пары.

Если говорить о стереотипах в обществе, то все намного сложнее: ты постоянно пытаешься доказать людям, что ты — не ходячая бомба, которая вот-вот взорвется. В медсфере, кстати, очень много стигматизации. Некоторые медсестры, когда узнают, что к ним придет человек с ВИЧ, либо отказываются брать у него кровь, либо надевают по несколько пар перчаток.

Отдельной стигматизации могут подвергаться соцработники, которые работают с ВИЧ-позитивными людьми:"Плохой он соцработник, если заразился". Но ведь человек — это не робот, в которого заложили программу и она не дает сбои. Хотя иногда и программы лажают. А что уж говорить про человека! Особенно когда ты влюбляешься или у тебя сексуальное возбуждение, от которого сносит "башню". Любой человек может ошибиться.

ВИЧ никак не ограничивает человека, кроме того, что нужно раз в три месяца отпрашиваться с работы, чтобы сдать анализы и получить лекарства — антиретровирусную терапию. Эта терапия начинает действовать в организме по мере накопления. Если ты пропускаешь приемы лекарств, то бывает и такое, что в организме повышается сопротивляемость к определенному компоненту, из-за чего терапия не действует, как нужно. Соответственно, эффект нивелируется. И чем чаще ты пропускаешь, тем опаснее для иммунитета. В Украине терапия бесплатна для всех.

На сегодняшний день с ВИЧ-инфекцией в Украине живут приблизительно 144 тыс. человек. Но это только выявленные случаи. А сколько тех людей, которые не знают о своем статусе? Больше половины людей с ВИЧ на сегодня — это гетеросексуальные пары либо пары, которые практикуют гетеросексуальный секс. Далее идут МСМ (мужчины, занимающиеся сексом с мужчинами), люди с наркозависимостью и т.д. Но нужно понимать, что даже если ты не употребляешь наркотики, не ведешь беспорядочную половую жизнь, не занимаешься секс-работой, это не даст тебе никакой гарантии, что ты ничем не заразишься. Чаще всего люди заражаются после незащищенного полового акта, и не важно, с кем, — мужчинами или женщинами. Шансов заразиться всегда 50 на 50.

Все люди реагируют по-разному, когда узнают о своем статусе. Кто-то сидит с каменным лицом, кто-то составляет четкий план дальнейших действий, кто-то рыдает или выпускает эмоции и кидает карандаши.

Людям, которые узнают, что у их близкого человека ВИЧ, не стоит говорить фразу "Блин, как же так? Как ты умудрился/лась? Почему себя не уберег/ла?" Просто возьмите человека за руку и скажите ему "Я буду рядом". Поверьте, это поможет справиться хотя бы с первоначальным стрессом. ВИЧ — это та проблема, которую надо проговаривать и с самим с собой и с людьми, которым можно довериться. И важно, чтобы такие люди были в жизни человека.

Когда человек узнает о том, что у него ВИЧ, это касается не только его, но и всего его окружения. Но ВИЧ — это не катастрофа вселенского масштаба, а маленькое неудобство, с которым живут люди. То, что кто-то стал ВИЧ-положительным, означает только то, что он начинает принимать таблетки чуть раньше, чем это положено.

Об авторе:

Виктор Кассейньев*, работник социальной сферы, парень, живущий с ВИЧ.

В 20 лет Виктор узнал, что заразился ВИЧ из-за незащищенного секса: "Никакой красивой истории, что меня заразил партнер, которому я доверял, я не расскажу. Я влюбился в человека, который был для меня недоступным. Ничего у нас не получилось, расстались мы плохо. Я начал спасаться тем, что начал пить, употреблять наркотики, а там, где алкоголь и наркотики, — там свои компании и секс. Я хотел доказать себе и тому человеку, что я нужен кому-то". С диагнозом он живет уже четыре года. Узнав о своем статусе, Виктор погрузился в работу, но понимая, что сам не справляется с ситуацией, обратился за помощью к психотерапевту. Полтора года у него ушло на принятие того, что случилось. Были мысли и о суициде, но его спасает желание помогать другим: "Думаю, что если я сдохну, от этого никому лучше не будет. Я лучше буду жить и помогать другим. И уверен, что чем-то помогу".

Виктор стал соавтором нашего проекта, потому что верит, что его опыт поможет тем людям, которые только узнали о своем статусе, и, возможно, чью-то жизнь ему удастся уберечь: "Бывают случаи, когда люди узнают о своем статусе и больше не приходят, не становятся на учет, не принимают терапию. Считают, что им врут и на самом деле ВИЧ у них нет, и потом сдают по несколько раз тесты, в том числе в частных лабораториях. Тем самым они просто теряют время, которое могли бы использовать для лечения. У меня были знакомые, которые умерли, отказавшись принимать терапию. Просто устали ежедневно пить таблетки. Я знаю, что мой путь другой, потому что мне хочется жить дальше".

Словарь

Антиретровирусная терапия - метод терапии ВИЧ-инфекции, состоящий в приеме лекарственных препаратов.

ВИЧ - вирус иммунодефицита человека. Способов передачи ВИЧ на сегодня известно три: половой (через половой акт; парентеральный (через кровь, шприцы, иглы, режущие инструменты и др., загрязненные кровью, содержащую ВИЧ); вертикальный (от матери к плоду).

Дискордантная пара - пара, где только у одного из половых партнеров есть ВИЧ-инфекция.

МСМ — мужчины, занимающиеся сексом с мужчинами.

Наркозависимость — хроническая болезнь, связанная с потребностью принимать определенный наркотик. Человек, живущий с наркозависимостью, — не обязательно употребляющий. Правильно говорить: люди с наркозависимостью, люди страдающие/живущие с наркозависимостью. Неправильно: наркоман/ка.

Секс-работа — термин "секс-работа" шире, чем понятие "проституция" и включает, к примеру, помимо предоставления сексуальных услуг за деньги, стриптиз, виртуальный секс за деньги, другие практики, связанные с сексом и эротикой. Термины "секс-работа", "секс-работницы" и "секс-работники" используются как нейтральное обозначение тех, кто занят в сфере секс-услуг. Такие обозначения наделяют людей субъектностью и подчеркивает, что секс-работа — это вид заработка, а не клеймо.

Стигматизация — клеймение, нанесение стигмы, навешивание социальных ярлыков, то есть увязывание какого-либо качества (как правило, отрицательного) с отдельным человеком или множеством людей, хотя эта связь отсутствует или не доказана. Стигматизация является составной частью многих стереотипов.

* Имя героя изменено по его просьбе.

Читайте также: О чем молчат люди, живущие с наркозависимостью

Виктор Кассейньев*, работник социальной сферы, парень, живущий с ВИЧ. В 20 лет Виктор, узнал, что у него вирус иммунодефицита человека, и понял, что отныне его жизнь будет немного другой. Сейчас ему 24 года. За этот период он прошел все стадии принятия своего статуса. Как живут люди с ВИЧ в Украине? Жалеют ли те, кто заразился, о своей беспечности? И почему Виктор решил не молчать и рассказать нам свою историю?

Расскажи мне, как ты узнал о своем статусе?

Это было смешно. Я готовил травести-вечер и учил своих знакомых правильно ходить на каблуках. Это был такой маленький театр для клиентов социальных центров. Так как у нас был доступ к тестам на ВИЧ, мы с другом решили пройти их. Просто ради прикола. Он имеет ВИЧ-положительный статус и хотел протестироваться на сифилис, а я за компанию — на ВИЧ-инфекцию. И вот я хожу взад-вперед на каблуках, показываю, как нужно двигать бедрами, когда мой друг говорит: "15 минут уже прошло, давай смотреть результаты". Я спрашиваю его: "Так что там, я бурундук?" Бурундук — это такая отсылка к анекдоту про беременность, значит две полоски на тесте, то есть положительный результат. Он посмотрел и сказал: "Да как тебе сказать… Ну, ты в моей команде".

Я не был шокирован в тот момент. Мне кажется, я был готов к этому. Все-таки я с 17 лет работаю в социальной сфере и каждый день общался с ВИЧ-положительными людьми, говорил им, что это не страшно и все будет нормально. Ко мне подбежали мои друзья, начали обнимать, утешать. А у меня в голове только одна мысль: "Наверное, нужно что-то сказать". Я ничего не чувствовал в ту секунду, просто попросил всех выйти. Я ходил по комнате, а потом позвонил своему самому близкому другу и сказал ему: "Поздравляю тебя, у тебя стало на одного плюс-друга больше".

В тот вечер мы сделали еще один тест, который тоже оказался положительным. А после я просто вернулся к себе домой и лег спать. Я понимал, что меня ждут дальше лабораторные анализы, что мне нужно будет стать на учет и принимать терапию, и с этой мыслью я уснул. Но спал я недолго, я постоянно просыпался, затем снова проваливался в сон. Вот тогда мне и стало страшно.

И все же бодрячком я ходил до того момента, пока не зашел в Центр СПИДа (Киевский городской центр профилактики и борьбы со СПИДом, куда люди, узнавшие о своем статусе, приходят, чтобы стать на учет, — прим). Там я понял, что все-таки это случилось и мне придется ходить сюда часто. Я не боялся, что меня кто-то увидит там, я осознал, что мне теперь придется перепланировать свою жизнь.

После дня, проведенного в центре, я снова встретился со своим лучшим другом. Позже, когда мы сидели с ним вдвоем вечером, после тяжелого дня, он признался мне, что заплакал, когда ехал ко мне на встречу. В тот момент мне тоже захотелось зарыдать. А на следующий день я погрузился в работу и сделал все так, чтобы у меня просто не было времени думать о своем статусе.

А когда пришло полное осознание того, что случилось?

В отпуске. Слишком много свободного времени появилось. Мысли приходили разные. Первая — как сказать родственникам. Вторая — кому вообще говорить. Разобраться мне помогла психотерапевт. Я понял, что не справляюсь и погрязну в депрессии, потому и обратился за помощью. Я просил ее не молчать и больше говорить, но в итоге говорил практически все время сам. С того момента, как я узнал, что заразился, и до момента принятия этого факта прошло приблизительно полгода.

Ты знаешь, как заразился?

Да. Никакой красивой истории, что меня заразил партнер, которому я доверял, я тебе не расскажу. Я влюбился в человека, который был для меня недоступным. Ничего у нас не получилось, расстались мы плохо. Я начал спасаться тем, что начал пить, употреблять наркотики, а там, где алкоголь и наркотики, — там свои компании и секс. Я хотел доказать себе и тому человеку, что я нужен кому-то.

О защите не думалось в тот момент?

Думалось. Со мной всегда были презервативы. Но не всегда получалось ими пользоваться. Я догадываюсь, от кого заразился, но обвинять этого человека я не буду.

В таких ситуациях виноваты двое. Один, который не подумал, и второй, который положился на случай.

Поэтому я всегда очень злюсь, когда ко мне приходят люди, отрицают свою вину и перекладывают свою ответственность на другого. Естественно, если мы не говорим про насилие или преднамеренное заражение. Там совершенно другая ситуация.

Ты жалеешь о том, что все так произошло?

Сначала, конечно, жалел. Когда ты узнаешь, что инфицирован, тебе кажется, что для тебя все кончено, что твоя жизнь не будет прежней: придется принимать ежедневно таблетки, за границу на длительный срок не выехать. Очень сильно я пожалел, когда думал переезжать в другую страну, потому что если у нас антиретровирусная терапия бесплатная, то там по страховке. Но я проработал свою проблему и принял ситуацию.

Когда ты впервые столкнулся с дискриминацией из-за того, что у тебя ВИЧ?

Как раз когда хотел переезжать. Я хотел ехать через одну организацию, я честно рассказал руководителю, что у меня ВИЧ, а человек бегал потом по офису и спрашивал, передается ли вирус через рукопожатие, если на ладони есть какая-то царапина. Когда мне об этом рассказали, меня это очень расстроило. Но ситуация разрешилась хорошо. Мы потом говорили с тем человеком и он сказал мне, что повел себя так, потому что никогда не сталкивался с такими людьми вживую Хотя, откуда мы можем знать об этом на 100%?

Мне казалось, что еще в школе рассказывают о трех возможных способах заражения…*

Поверь мне, вокруг столько мифов ходит. Особенно удивляет, что некоторые из них распространяют врачи. Мне когда-то одна врач доказывала, что ВИЧ можно заразиться через укус комара.

Но тогда бы у нас каждый второй был с ВИЧ!

Вот именно! Я давно понял, что запугивание не работает. Помогает всегда проинформированность, чтобы человек понимал — это не страшно, но лучше этого не иметь.

Какие стереотипы о ВИЧ ты слышишь чаще всего?

Во-первых, есть много внутренних стереотипов. Когда я узнал, что у меня ВИЧ, подумал, что теперь у меня никогда не будет семьи. Затем, что я буду встречаться только с ВИЧ-позитивными. Ведь кто захочет быть со мной? Но все эти страхи исчезли после моих первых отношений в дискордантной паре (пара, где только у одного из половых партнеров есть ВИЧ-инфекция). А еще ты думаешь, что все скоро для тебя кончится, ты никому не будешь нужен и будешь жить в одиночестве. Это все полная ерунда! У меня появилось много знакомых, которые поддерживают меня в моих начинаниях, а сам я поддерживаю других людей, которые узнают о своем статусе.

Если говорить о стереотипах в обществе, то все намного сложнее: ты постоянно пытаешься доказать людям, что ты — не ходячая бомба, которая вот-вот взорвется.

В медсфере, кстати, очень много стигматизации. Некоторые медсестры, когда узнают, что к ним придет человек с ВИЧ, либо отказываются брать у него кровь, либо надевают по несколько пар перчаток.

Я вот думаю, что когда люди будут читать наше интервью, то некоторые из них не поймут, как ты, работая с людьми с ВИЧ и зная об этом все что только можно, заразился сам. Прямо слышу их голоса: "Чем он думал?"

Ага, "плохой он соцработник, если заразился". Когда-то я думал, что это лицемерие — говорить людям, чтобы пользовались всегда презервативами, и не воспользоваться им самому. Но ведь я тоже человек. Я же не робот, в которого заложили в программу и она не дает сбои. Хотя иногда и программы лажают. А что уж говорить про человека! Особенно когда ты влюбляешься или у тебя сексуальное возбуждение, от которого сносит "башню". Я обычный человек, который может ошибаться.

Не знаю, будут ли люди потом обсуждать в комментариях мою историю. Но хочу сразу дать им ответ: даже если это и произошло со мной, это не стоит тех слов, которые вы напишите, потому что есть люди, которым я помог, и это стоит чуть большего, чем тот негатив, который, возможно, вы выплеснете в комментариях. Возможно, я не смог уберечь себя, но зато помог другим.

Как отреагировали близкие, узнав о твоем статусе?

Маме я рассказал только год назад. У нас с ней не было классических отношений "мать и сын", сколько помню, она всегда была в поиске работы, а я был на попечении родственников. Папа же нас бросил, когда мне было три месяца. С мамой мы поговорили прошлым летом. Она приехала ко мне и сказал, что у нее серьезные проблемы со здоровьем. Ну а я в ответ сделал ВИЧаут (признался в том, что я ВИЧ-положительный). Естественно, в состоянии стресса, мы говорили разные вещи, но ничего выходящего за рамки приличия.

А что касается родственников, когда я получил статус, буквально через три месяца я съехал от них. Мне нужно было пожить одному и разобраться в себе. Перед тем, как я уезжал, я рассказал им о своем статусе. С одной стороны, это было неправильно, потому что я бросил их с проблемой. Но, с другой, стороны, я понимал, что если буду приходить домой и видеть каждый день сочувствующие взгляды, мне будет только хуже. Возможно, это было эгоистично с моей стороны, но я чувствовал, что мне было так нужно.

Чем отличается твой день от дня человека без ВИЧ?

Тем, что я на терапии и есть четкое время, когда я должен принять таблетки. Помню, как-то забыл холдер с лекарствами, — я рванул домой так быстро, что добрался за 15 минут, чего никогда не бывало ранее!

Расскажи, как вообще действует антиретровирусная терапия?

Антиретровирусная терапия скапливается в организме и только тогда начинает действовать. А если ты пропускаешь приемы лекарств, то бывает и такое, что в организме повышается сопротивляемость к определенному компоненту, из-за чего терапия не действует, как нужно. Соответственно, эффект нивелируется. И чем чаще ты пропускаешь, тем опаснее для иммунитета. В Украине терапия бесплатна для всех.

А сколько сегодня людей с ВИЧ в Украине? Есть последние данные?

На сегодняшний день с ВИЧ-инфекцией в Украине живут приблизительно 144 тыс. человек. Но это только выявленные случаи. А сколько тех людей, которые не знают о своем статусе?

Больше половины из них заразились при незащищенном гетеросексуальном сексе. Дальше идут МСМ, люди, употребляющие наркотики, работники секс-индустрии.

Нужно понимать, что даже если ты не употребляешь наркотики, не ведешь беспорядочную половую жизнь, не занимаешься секс-работой, это не даст тебе никакой гарантии, что ты ничем не заразишься. Чаще всего люди заражаются после незащищенного полового акта, и не важно, с кем, — мужчинами или женщинами. Шансов заразиться всегда 50 на 50.

Ты как соцработник постоянно общался с людьми с ВИЧ. После того, как ты узнал о своем статусе, что-то изменилось в твоей работе и в отношении к своим клиентам? Говоришь ли ты им о своем опыте?

Для меня человек всегда остается человеком. В случае если у человека результат негативный, смысла раскрывать ему свой статус нет. Я рассказываю о себе, только если вижу, что людям это нужно, пытаюсь подстроиться под их историю или настроение. Чаще всего я открываюсь, если меня спрашивают, являюсь ли я ВИЧ-позитивным.

Как люди воспринимают, когда узнают, что у них ВИЧ? Мужчины и женщины реагируют одинаково?

Я бы не стал обобщать. Но помню один день, когда о своем статусе узнали мужчина и женщина с разницей в час. Женщина сказала: "Ага, понятно. Значит завтра нужно съездить в центр, ты мне объясни, пожалуйста, куда. Ты не переживай, мне просто надо с этим свыкнуться. Все будет хорошо, я себя знаю, тем более мне есть ради кого жить, — ради своего ребенка". В общем, она себе в голове сразу сложила план, что ей делать дальше. А мужчина просто сел и заплакал. Но, вообще, все реагируют по-разному. Я боюсь только одного, — когда человек сидит с каменным лицом. Пусть лучше выпускает эмоции, плачет, кидает карандаши и рвет бумагу.

Бывают случаи, когда люди узнают о своем статусе и больше не приходят, не становятся на учет, не принимают терапию. Считают, что им врут и на самом деле ВИЧ у них нет, и потом сдают по несколько раз тесты, в том числе в частных лабораториях. Тем самым они просто теряют время, которое могли бы использовать для лечения. Мой первый клиент, узнав о своем статусе, просто исчез. И я, к сожалению, до сих пор не знаю, что с ним. Жив ли он вообще. Возможно, я тогда допустил какую-то ошибку. Но, с другой стороны, ты не можешь принудить взрослого человека к терапии. У меня были знакомые, которые умерли, отказавшись принимать терапию. Просто устали ежедневно пить таблетки. Я знаю, что мой путь другой, потому что мне хочется жить дальше.

У тебя за все это время были мысли о суициде?

Был момент, когда я опустил руки. Но есть один фильм, который всегда меня спасает, — "Обыкновенное сердце". Я видел его уже раз 15 и все равно, пересматривая, рыдаю над одним моментом — когда приходит подруга умершего гея в одну организацию и говорит: "Вчера умер мой друг, и я хочу быть чем-то полезна".

Вот и я думаю, что если я сдохну, от этого никому лучше не будет. Я лучше буду жить и помогать другим. И уверен, что чем-то помогу.

Что бы ты посоветовал людям, которые узнают, что у их близкого друга или родственника ВИЧ?

Не говорить фразу "Блин, как же так? Как ты умудрился/лась? Почему себя не уберег/ла?" Просто возьмите человека за руку и скажите ему "Я буду рядом". Поверьте, это поможет справиться хотя бы с первоначальным стрессом. ВИЧ — это та проблема, которую надо проговаривать и с самим с собой и с людьми, которым можно довериться. И важно, чтобы такие люди были в жизни человека.

ВИЧ как-то тебя ограничивает?

У меня была всегда мечта съездить в Испанию и пожить там какое-то время. Не было бы вируса, все было бы просто, а так нужно подсуетиться, узнать, где там можно получать терапию. Далее раз в три месяца мне нужно отпрашиваться с работы, чтобы сдать анализы и получить лекарства. Но я бы не сказал, что это какие-то ограничения, — просто неудобства. Жизнь ВИЧ-позитивного человека — точно такая же, как и любого другого, только ты принимаешь таблетку. Все.

Чего ты боишься?

Я боюсь стать обузой для своих родных. И одиночества. И мне страшно, что когда-нибудь настанет момент, когда я не смогу получать лекарств, от которых зависит моя жизнь.

А о чем ты мечтаешь?

Купить маленький деревянный домик у моря и переехать туда жить на старости лет со своей семьей либо с собакой, если с семьей не сложится.

Почему ты не молчишь и рассказываешь мне сегодня свою историю?

Я хочу, чтобы мой опыт помог тем ребятам, которые только недавно узнали о своем ВИЧ-статусе. Потому что, когда человек узнает о том, что у него ВИЧ, это касается не только его, но и всего его окружения. Своим примером я хочу показать, что ВИЧ — это не катастрофа вселенского масштаба, а маленькое неудобство, с которым живут люди. Я всегда говорю одну фразу: то, что ты стал ВИЧ-положительным, означает только то, что ты начинаешь принимать таблетки чуть раньше, чем это положено.

_____________

* Имя изменено по просьбе героя.

** Способов передачи ВИЧ на сегодня известно три: половой (через половой акт; парентеральный (через кровь, шприцы, иглы, режущие инструменты и др., загрязненные кровью, содержащую ВИЧ); вертикальный (от матери к плоду).

Беседовала Таня Касьян. Иллюстрации Алины Борисовой

Читайте также: О чем молчат люди, живущие с наркозависимостью

Источник